一摔就骨折!雲南12歲女孩已骨折30多次

春城晚報 2019-01-11 16:13:08

張勝濤

小朋友活潑好動,摔倒也是常有的事,但有這樣一群被稱為“瓷娃娃”的孩子,普通摔倒對他們來說可能已經造成骨折。12歲的雲南女孩張勝濤就是一個“瓷娃娃”,她不能直立行走,但她心裡卻從沒放棄讀書夢和舞蹈夢。如今,她離自己的夢想又近了一步……

容易骨折的“瓷娃娃”

2006年3月18日,雲南昭通市鹽津縣柿子鎮太平村楊柳幽村民小組,張勝濤呱呱墜地,張科武、王廷豔夫婦倆對這個愛情的“結晶”喜不自勝,將其視為“掌上明珠”。

可是,就在女兒半歲時,夫婦倆發現她哭聲不止,後經醫院確診為左肩關節骨折。

更讓夫婦倆憂心與疑惑的是,此後,女兒經常莫名其妙地摔跤,摔倒後就發生肢體骨折。女兒1歲多時,別家孩子活蹦亂跳,女兒只能“穩坐”床前。

從女兒半歲起,為治好女兒的“怪病”,夫婦倆走上了求醫問藥之路,這讓原本貧困的家庭雪上加霜。由於家庭貧寒、收入微薄和信息閉塞,夫婦倆總給女兒請過不少“土醫生”,試了各種民間偏方,女兒的“玻璃骨骼”仍未見好轉,甚至查不出女兒患了“啥子怪病”。

在女兒六七歲時,病情出現好轉,已能蹣跚行走,相繼讀完了學前班和小學一年級。

可是,好景不長,女兒的病情又開始恢復原樣:莫名地摔倒,莫名地骨折。

2011年,張勝濤經過四川瀘州市醫院等醫院查明,所患怪病為——先天性玻璃脆性骨質疏鬆症,也就是大家俗稱的“脆骨症”,張勝濤成為一個患病概率只有十萬分之一的“瓷娃娃”。

患病12年來,張勝濤的四肢相繼30多次摔成骨折,被鑑定為無法站立行走、生活不能自理的肢體一級殘疾,四肢傷痕累累:雙側股骨、脛骨畸形,左脛骨中段斷裂;左肘關節組成骨畸形移位;兩個踝關節向內側傾斜……

她如此懂事剛強

12年來,家裡花去了15萬元醫藥費,至今欠下9萬余元外債。盡管不少醫生說張勝濤的先天性脆骨症不可治癒

,一家人卻從未放棄過治好女兒重病的希望和努力。

更讓人寬慰的是,盡管四肢骨骼如玻璃般脆弱,張勝濤卻有一顆堅硬如鐵的內心。

“我女兒聽話又懂事。為了治好她的病,不管有多大困難,我們一家都會堅持到底的。”1月10日,張勝濤母親王廷豔接受春城晚報、春城晚報客戶端記者采訪時表示,最近6年以來,女兒時刻飽受著病痛的折磨,卻為了“哄”父母寬心,總是自齜牙咧嘴地忍著劇痛,在言語上自稱“沒事”。

父親張科武說,為給家裡分憂,女兒張勝濤很拚命,不顧自己的病痛和殘缺的四肢,哪怕用盡吃奶的力氣,也要做一些掃地、洗碗、照看妹妹等力所能及的家務,讓父母和相親都看在眼裡、疼在心裡。

張科武回憶,有一次,張勝濤後腿骨骨折。因為家裡沒錢,土醫生也不在,他當時實在沒辦法,就抓起女兒的骨折腿骨,含淚地把斷裂處捏攏,再用竹片來固定骨折部位。女兒沒喊過一聲“痛”。“我真佩服我女兒,她太勇敢了!”

“為了(給我)看病,爸爸媽媽太苦了,我(卻)幫不上忙。”“玻璃女孩”張勝濤則含淚說道。

愛心匯聚抗病之路

“說實話,要不是有黨的好政策,有這麼多好心人的關心幫助,我們一家是撐不到今天的。”王廷豔感激地說道。

得知張勝濤一家的實際困難後,柿子鎮黨委政府按照相關政策為一家人申請了低保,逢年過節也總會送去米、油、被子、衣服等慰問品;通過危房改造、產業發展、農村醫保等扶貧措施,助推作為建檔立卡戶的張科武一家盡快脫貧。

2018年,柿子鎮太平村中心小學還安排老師杜文普、劉順強每周最少家訪一次,給因病不能上學的張勝濤“開小灶”,進行二年級各個科目的輔導,周紹琴、聶林、張勝俊等同學在放學回家後也經常陪伴、輔導張勝濤。

2018年12月6日,昭通市委市政府派駐鹽津縣脫貧摘帽督導員、昭通市委老幹部局副局長王貴幫到張勝濤老家走訪調研,看見雙下肢嚴重變形、癱瘓在床的張勝濤後格外心酸,決心盡力幫助這個可愛而堅強的患病女孩渡過

難關。他幫助張勝濤通過網路公益平台、個人朋友圈內擴散求助等方式為張勝濤眾籌到“救命錢”共計29159.95元善款。隨後,王貴幫又為張勝濤聯繫上了香港大學深圳醫院,該醫院專家通過遠程會診,詳細地為張勝濤制定了做矯形手術、打髓內延長針、持續服藥和康復訓練等治療方案。

同時,通過積極呼籲、協調,王貴幫又為張勝濤成功申報並籌集了兩筆善款,北京市瓷娃娃關愛中心、深圳市崇上慈善基金會相繼向張勝濤捐贈3萬元、2萬元善款。

1月9日上午8,鹽津縣三六醫院為幾天前再次左大腿骨折的張勝濤進行了免費肢體石膏固定手術,並安排醫生潘映江、護士張然和司機湯常勤,開著一輛救護車,一路上精心護送,把張勝濤從鹽津縣送到昭通機場前往深圳做矯正手術(航班因大風而被迫停班延期),並為張勝濤免去了共約3000元的醫療與救護費用。

而在昭通,得知張勝濤去深圳做康復手術,女兒同樣患先天性脆骨症的劉麗廷女士也趕來看望張勝濤,鼓勵張勝濤堅強、好好讀書,並聯系了深圳那邊的社工為張勝濤一家提供志願服務。

劉麗婷女士(中)和張勝濤母女

需要你伸出援手

“我有一個夢想,一個平凡而又奢侈的夢想,我希望有一天我可以不再害怕摔跤,我想要穿上美麗的衣服,跟小夥伴一起跳舞,我想要和我的小夥伴在操場上跳來跳去……”說起夢想,張勝濤的大眼睛立即放射出了光芒:“我想快點治好病,跟同學們去學校讀書!”

在10日親筆所寫的感謝信裡,張勝濤寫道:“是你們伸出援助之手,讓我在困境中能看到生命的曙光,(看到)能重新站起來走進學校的期望。感謝你們伸出仁愛之手,讓我增添了戰勝病魔的勇氣和力量,感謝你們伸出博愛之手,讓我們全家感受到了你們的真情與真愛,讓我體驗到了天下一家親的溫暖與牽掛!此時此刻,我唯一能用語言表達的就是感謝,感謝……在你們愛的力量下,我一定堅強面對,我一定不會辜負你們的期望,爭取早日康復,早日走進學校!”

“醫學專家說,張勝濤的病是可以治癒的。希望大家繼續關愛、幫助這個可憐而可愛的&lsquo

;玻璃女孩’!”王貴幫副局長說,目前,張勝濤的手術費用還差幾萬元缺口,後期康復費用更是缺口很大。

愛心,點燃希望,匯聚力量,成就夢想!

為了讓了這個堅強的“玻璃女孩”早日康復圓夢,目前在“輕松籌”、“騰訊公益”等平台和昭通紅十字會、深圳市崇上慈善基金會等渠道都可以向張勝濤捐款。

春城晚報記者 申時勳 攝影報道

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